Ритмы жизней
Проект создан для привлечения внимания к проблеме ДСТ и помощи тем, кто с ней столкнулся
Ритмы жизней
Проект создан для привлечения внимания к проблеме ДСТ и помощи тем, кто с ней столкнулся
Дисплазия соединительной ткани (ДСТ) — недооценённая проблема, о которой могут не знать даже те, кого она касается лично. Некоторые формы ДСТ способны протекать бессимптомно вплоть до момента развития угрожающего жизни состояния.
Мы создали проект «Ритмы жизней», чтобы говорить о проблеме открыто и поддерживать тех, кого она коснулась.
Сейчас мы работаем над созданием социальной и образовательной платформы для людей с ДСТ. Сайт доступен в тестовом режиме. Регистрируйтесь и становитесь частью сообщества: www.rhythms-of-lifes.com.
Что уже доступно:
- Дневник и трекер самочувствия
- Возможность взаимодействия с врачами
- Пациентское сообщество
- Публикации о ДСТ от профильных специалистов
Столкнулись с проблемой или заметили ошибку? Мы будем благодарны, если вы сообщите об этом:
Кому мы помогаем
Мы готовы оказать помощь людям с ДСТ на всех этапах: от диагностики до терапии. Обращаясь к нам, вы можете рассчитывать на профессиональную поддержку и доступ к ресурсам для борьбы с диагнозами спектра ДСТ:
- недифференцированная дисплазия соединительной ткани
- синдром Марфана
- синдром Элерса-Данло
- синдром Лойса-Дитца
- синдром Стиклера
- синдром Билса
- синдром Шпринтцена-Гольдберга
Как мы помогаем
Люди с дисплазией соединительной ткани сталкиваются со множеством преград на пути к получению качественной помощи. Наш проект создан для исправления этой ситуации:
- К нам можно обратиться по вопросу поиска врачей, организации и оплаты медицинских консультаций, обследований, реабилитации.
- Мы готовы ответить на все вопросы о получении инвалидности и помочь адаптироваться к условиям жизни с заболеванием.
- Мы активно содействуем обучению врачей, чтобы медицинское сообщество лучше понимало, с чем сталкиваются пациенты с дисплазиями соединительной ткани.
- Мы ведем Регистр людей с ДСТ с целью расчёта объёмов помощи и планирования научных исследований.
Оставить заявку на помощь
У нас нет волшебной таблетки, но мы делаем всё, чтобы улучшить жизнь людей с ДСТ.
Если вам необходима психологическая помощь, заполните форму внизу страницы проекта «С полуслова».
Если вам необходима психологическая помощь, заполните форму внизу страницы проекта «С полуслова».
Чтобы получить помощь, заполните анкету. Вам поступит звонк или сообщение от нашего специалиста
Оставьте ваши контакты, чтобы мы смогли с вами связаться