Ритмы жизней

В настоящее время дисплазия соединительной ткани — недооценённая медицинская проблема, о которой могут не знать даже те, кого она касается лично. Некоторые формы могут быть бессимптомными вплоть до момента развития угрожающего жизни состояния. Кроме того, люди с ДСТ часто сталкиваются с невниманием со стороны врачебного сообщества. Поэтому мы создали проект «Ритмы жизней» для повышения осведомленности о ДСТ, улучшения ранней диагностики, а также для поддержки людей с этим диагнозом.

Мы готовы оказать ​​помощь людям с ДСТ на всех этапах: от диагностики до терапии. Обращаясь к нам, вы можете рассчитывать на профессиональную поддержку и доступ к ресурсам для борьбы с диагнозами спектра ДСТ:

• недифференцированная дисплазия соединительной ткани
• синдром Марфана
• синдром Элерса-Данло
• синдром Лойса-Дитца
• синдром Стиклера
• синдром Билса
• синдром Шпринтцена-Гольдберга

Люди с дисплазией соединительной ткани сталкиваются со множеством преград на пути к получению качественной помощи. Наш проект создан для исправления этой ситуации:

• К нам можно обратиться по вопросу поиска врачей, организации и оплаты медицинских консультаций, обследований, госпитализации, реабилитации.
• Мы готовы ответить на все вопросы о получении инвалидности, оказать юридическую поддержку и помочь адаптироваться к условиям жизни с заболеванием.
• Мы активно содействуем обучению врачей, чтобы медицинское сообщество лучше понимало, с чем сталкиваются пациенты с дисплазиями соединительной ткани.
• Мы ведем Регистр людей с ДСТ с целью расчёта объёмов помощи и планирования научных исследований.