Фонд «Астра» основан в 2024 году нашей инициативной группой из АНО «Превозмогая боль» и сообщества людей с хронической болью.
Ещё до официального основания фонда участники группы ежедневно помогали нуждающимся, консультировали и передавали им свой ценный опыт. Мы активно изучали актуальную научную и медицинскую литературу, информировали аудиторию об особенностях хронических болевых синдромов и связанных с ними заболеваниях. Мы подбирали подходящих врачей для консультаций и договаривались о госпитализации. Мы искали пациентам лекарства через фармацевтические компании и другие доступные источники, помогали оформлять льготные рецепты и сопровождали наших подопечных на всех этапах прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ) для установления инвалидности.
Одна из важнейших задач нашей группы — повышение осведомлённости пациентов и медицинских работников о таких заболеваниях, как фибромиалгия и синдром Элерса-Данлоса. Мы создали первый в России Единый Регистр людей, страдающих миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости, фибромиалгией и постковидным синдромом. Благодаря нашим усилиям, в России впервые удостоверили инвалидность по фибромиалгии.
Постепенно, расширяя спектр своих задач, мы доросли до «Астры» — полноценного благотворительного фонда, который открывает новые возможности для поддержки наших подопечных и просветительской деятельности.
С помощью фонда мы привлекаем новых партнёров для наших благотворительных проектов и программ. Например, такие инициативы, как «Сильнее боли», «С полуслова», Fibroinfo, уже оказывают адресную помощь, психологическую поддержку и повышают осведомлённость о хронической боли. С помощью новых ресурсов мы собираемся развивать и разрабатывать проекты, так мы сможем охватить больше людей, нуждающихся в заботе и работать эффективнее.
Грамотно оркестрируя ресурсами фонда, мы упростим нашим подопечным доступ к своевременной диагностике, необходимым лекарствам, врачебным консультациям и психологической поддержке. Облегчение боли и улучшение качества жизни подопечных является для нас приоритетом.
Статус благотворительного фонда позволяет нам заниматься коммерческой деятельностью, заработанные средства от которой пойдут на адресную помощь подопечным и на развитие программ.
Врачи, входящие в управляющий и попечительский совет помогают разрабатывать и внедрять стратегии фонда, следить за качеством медицинских услуг и участвовать в образовательных проектах.
Мы верим, что только совместными усилиями можно создать общество, где каждый человек, страдающий хронической болью, получит требуемую поддержку и внимание. «Астра» стремится быть путеводной звездой, помогая нашим подопечным преодолевать боль и находить путь к полноценной и активной жизни.