Синдром-самозванец: как ACNES целый год скрывался под маской СРК. История Светы

С детства Света занималась танцами и пела в вокальном ансамбле, с которым выступала с трёх лет. Программист по профессии, она любила свою работу и коллег. Жизнь была понятной и стабильной, пока однажды тело не дало первый сбой: «В ноябре у меня странным образом начал болеть живот. Из-за такой жуткой боли я даже пропустила собственный концерт».

Первый диагноз, поставленный дистанционно через приложение, — синдром раздражённого кишечника. Свете назначили антидепрессанты, но симптомов становилось больше, боль усиливалась, а ответы врачей не менялись: «мало времени пили антидепрессанты», «попробуйте другие таблетки», «подождите ещё». Инструментальные исследования ничего не показали: гастроскопия, колоноскопия и УЗИ были «чистые».

Но далее за год Свете последовательно диагностировали три инфекции и синдром избыточного бактериального роста. Каждый раз лечение помогало на время, а потом боль возвращалась. Один врач связывал это с переживаниями из-за долгой болезни, другой советовал «найти хобби», хотя у Светы и так их было полно: она вышивала, вязала, собирала пазлы и монтировала видео.

В течение полугода Свете восемь раз вызывали скорую. Госпитализировали только один раз, поставили диагноз «колит» и отправили домой с той же болью и советом лечь в отделение гастроэнтерологии в Логиново. Там ей отказали, потому что «нет крови в стуле». Света нашла место только в платной больнице, но и в ней продержали один день, сославшись на инфекцию.

Пока боль не находила имени, Света теряла куда больше, чем время: любимую работу, выступления на сцене, праздники, друзей.

Переломный момент наступил почти через год. По совету одного из участников онлайн-чата людей с СРК Света попала на приём к гастроэнтерологу в частной клинике. Он не ограничился обычным «потыкать живот» — попросил напрячь мышцы пресса, надавил под углом, и от боли Света на несколько секунд потеряла сознание.

Диагностика, которую провёл доктор, называется тестом Карнетта. Это простая проба, которая отличает боль в стенке живота от боли во внутренних органах.

Тогда впервые прозвучал диагноз: ACNES.

Позже невролог подтвердил ACNES, а также диагностировал фибромиалгию. Настал следующий этап — поиск подходящего лечения.

Началась системная работа: ежемесячные консультации у невролога и еженедельные занятия с тренером, специализирующимся на реабилитации при таких состояниях. На первом занятии Света не могла встать со стула без помощи. Через две недели — вставала тринадцать раз подряд. Через несколько месяцев она впервые за полтора года дошла до торгового центра рядом с домом. А ещё позже — танцевала на свадьбе золовки.

Сейчас Света на четвёртом месяце восстановления. Приступы ещё случаются, но теперь она знает их природу и умеет справляться. Она возвращается к пению и постепенно возвращает себе то, что забрал последний год. А ещё Света завела канал на YouTube, где рассказывает о жизни с диагнозом и делится процессом восстановления.

Кроме того, Света — волонтёр благотворительного фонда «Астра»: своими руками вяжет и вышивает изделия для магазина фонда и помогает другим не терять надежду в своём поиске.

ACNES, фибромиалгия и другие малоизвестные синдромы хронической боли остаются недостаточно узнаваемыми — именно поэтому путь к верному диагнозу может быть очень долгим.

Эту историю можно назвать успешным кейсом — во многом потому, что Света не сдавалась: искала специалистов, проходила обследования, продолжала биться за ответы, когда очередное объяснение не подходило. Помогло и то, что рядом были близкие, готовые поддержать, в том числе финансово.

Но для многих путь к верному диагнозу фактически закрыт. Причина — отсутствие специалистов в регионе, недостаток финансов, банальная нехватка сил и поддержки. В «Астре» мы помогаем находить врачей, разбираться в сложных случаях и делаем многое, чтобы информировать медицинское сообщество о хронической боли.

Мы не так часто просим о поддержке, но она нам нужна постоянно. Именно благодаря пожертвованиям мы можем помогать людям находить причину боли, получать нужные консультации и обследования.

Чтобы историй, похожих на Светину, становилось больше, поддержите «Астру».