Владимиру 26 лет. Дисплазию соединительной ткани (ДСТ) ему диагностировали ещё в детстве. Но что это на самом деле значит для его жизни, он начал понимать уже взрослым.
Мир запретов
Детство Владимир вспоминает как жизнь в мире запретов. Нельзя сладкое, острое, жирное. Нельзя бегать, быстро ходить, лазать по деревьям, заниматься вокалом. Со второго класса и до выпуска он учился индивидуально.
Гиперопека доходила до абсурда. Если Владимир начинал чаще дышать или моргать, у него могли забрать телефон, выключить телевизор и дать глицин или корвалол.
«В общем-то до сих пор так по факту и остаётся», — говорит он.
Сейчас ему нельзя поднимать тяжести и бегать. Он быстро устаёт, не может долго работать за компьютером, соблюдает строгую диету. Кроме ДСТ, у Владимира есть наследственная гиперхолестеринемия, нарушение ритма сердца, полиартроз и фибромиалгия. При этом со стороны он выглядит здоровым человеком.
И именно поэтому много лет ему приходилось слышать: «все так живут», «ничего у тебя болеть не может», «не выдумывай».
Предел
Владимир был вынужден бежать из ДНР. Само по себе это тяжёлое испытание, а с проблемами со здоровьем справляться ещё сложнее. Работа и учёба на пределе сил не прошли бесследно: состояние ухудшилось, обострилась депрессия. Но он продолжал пытаться выжать из себя максимум.
В какой-то момент организм не выдержал. После конфликта на работе Владимир потерял сознание. Скорая отвезла его в кардиологию.
«Уволился по телефону. В больнице я начал приходить в себя».
Следующие полгода — шесть госпитализаций. Работу хоровика, которой Владимир занимался больше десяти лет, пришлось оставить. Сейчас он перебивается подработками и говорит, что о полноценной работе пока речи не идёт.
Помощь психиатра стала частью его лечения. Пришлось также прекратить общение с людьми, которые обесценивали его состояние.
«Даже действуя из благих побуждений, эти люди не понимают ни состояния пациента, ни сути психиатрической помощи и способны сделать только хуже».
«Я убедился, что не сошёл с ума»
О фонде «Астра» Владимир узнал случайно на консультации генетика, когда пришло время продлевать инвалидность. Заключение доктора помогло оформить её бессрочно, а фонд помог с оплатой консультаций врачей и необходимых лекарств. Но ещё более важным для него стало подтверждение, что он не придумывает свои симптомы. Его жалобы соответствуют клинической картине ДСТ.
Для человека, который много лет слышал сомнения в адрес собственного самочувствия, это имеет огромное значение:
«Я убедился, что не сошёл с ума».
Владимир согласился рассказать свою историю, чтобы о ДСТ и других невидимых заболеваниях знали больше. О состояниях, при которых человек может выглядеть совершенно здоровым и при этом едва справляться с обычной жизнью.
Вы можете помочь нам продолжать работу по поддержке людей с хронической болью и ДСТ. Мы особенно ценим пусть не большие, но регулярные пожертвования — стабильные взносы дают фонду возможность планировать помощь и быть уверенными, что она будет оказана всем, кто в ней нуждается.